Just Kira - so ist das Leben

 

Toxoplasmose  in der Schwangerschaft

 

In meiner Schwangerschaft hatte ich eine massive Toxoplasmose Infektion gehabt. Nach der Entbindung habe ich die Wissenschaft in Atem gehalten. Seit Jahren kämpfte man bereits um die Zulassung der Vorsorgepflichtuntersuchung auf Toxoplasmose. Selbst wurde mein Fall aber als persönliches Schicksal abgewendet, da Lymphdrüsenkrebs und Toxoplasmose relativ gleiche Symptome aufweisen können. Jahre später habe ich erfahren, dass es doch eine frühe Infektion war und meinem Kind mehr als nur eine kleine finanzielle Entschädigung zugestanden hätte. Wenn ich  manchen Müttern und Babys damit helfen konnte, hat es aber auch etwas Gutes, dass ich nicht alles einfach so hingenommen hatte. Damals habe ich dafür gekämpft, dass Mütter viel mehr aufgeklärt werden müssen. Heute wird wohl der Test immer noch nicht selbstverständlich durchgeführt, aber man wird darauf hingewiesen. 

 Ich war übrigens eine sogenannte Risikoschwangere, da ich 9 Jahre zuvor an Lymphdrüsenkrebs erkrankt war. Bei mir wurde in der Schwangerschaft aber weder auf Toxoplasmose untersucht, noch wurden die Symptome meines Unbehagens richtig gedeutet. Wie so oft nach Chemotherapie, wurde auch ich in die Ecke einer überempfindlichen Patientin, die noch dazu schwanger war, geschoben. Selbst 43 Gallensteine und ein harter Bauch, waren 6 Wochen vor der Entbindung noch kein Grund für meinen damaligen Frauenarzt irgendwie mal zu reagieren und mich ernst zu nehmen. Gegen die Lymphknoten und hohe Blutsenkung bekam ich ein Antibiotikum und meinen Husten sollte ich mit Honig behandeln.

Leider kam auch die Uniklinik nicht auf die Idee, mich auf Toxoplasmose zu untersuchen. Da versuchte man mich zu beruhigen, dass der Krebs nicht wieder aktiv wäre. Dafür sind Internisten ja eigentlich auch da.

5 Wochen vor Termin sah mein behandelnder Frauenarzt im Ultraschall den internen, ausgeprägten Wasserkopf. Fuhr mich auf Nachfrage aber gleich wieder an, dass das eben viele hätten und alles ganz normal sein kann. Ich könnte es ja mal in naher Zukunft in der Uniklinik kontrollieren lassen. Mein 10 jähriger erstgeborener Sohn stand daneben. Bereits am nächsten Tag hatte ich meinen Termin. Ein Blick des Facharztes auf das Ultraschallbild reichte diesem aus, um genau zu wissen, dass da etwas gar nicht gut und normal war. Eine anschließende Blutuntersuchung in der renommierten Uniklinik, brachte als Ergebnis nach weiteren 2 Wochen, eine aktive Toxoplasmose zum Vorschein.

Ab diesem Zeitpunkt wussten wir, dass ich ein schwerstbehindertes Kind zur Welt bringen würde. Ob es seine eigene Geburt aufgrund der massiven Hirnschädigung überleben würde, konnte mir damals auch keiner voraussagen. Meine Welt brach zusammen.

27 Jahre später tut es noch genauso weh wie damals. Eigentlich tut es mit dem zunehmenden Alter meines Kindes und mir auch immer mehr weh. Das was von außen auf uns einwirkt und wie wir mit dem System zurechtkommen müssen, wirkt sich immer mehr als Druck auf die Seele aus. Das Loslassen, wenn der eigene Körper streikt, das System, welches Trägern kaum noch Luft für eine adäquate Unterbringung lässt, fehlendes Personal, niedrige Personalschlüssel, überarbeitete und auch teilweise völlig überforderte Nichtfachkräfte bringen unsere Welt immer mehr ins Trudeln. Ein Sog, in den wir immer mehr hineingezogen werden. Natürlich gibt jeder sein bestes und erklärt, warum es nicht mehr sein darf. Und das schlimmste, man wird als Mutter, oder enger Angehöriger immer in die emotionale Kiste geschoben. Als Verhandlungsgrundlage sind die eigene Betroffenheit und Erfahrung im Umgang mit beeinträchtigten Menschen, am Ende Gift und Hemmschuh in einem.

Wen wundert es da, dass Eltern von heute eine ganz andere Sprache sprechen und selbst uns Vorreitern nicht mehr zuhören wollen? Ich wäre für ein Zusammenführen von Wissen, Engagement und einer gewissen Stärke, die unseren zu Betreuenden, lebenslang eine gewisse Sicherheit und Daseinsberechtigung als Basis dienen könnte.

Wie es mir und meinem Kind ergangen ist, könnt ihr dem Dialog mit Simon entnehmen. Alles was ich schreibe, beruht auf eigene Erfahrung.