Just Kira - so ist das Leben

 

  

Im Dialog mit Simon


   

Hallo Löwenmama!

Weißt Du, eigentlich wollte ich dir schon lange einmal schreiben und dich fragen, wie es dir geht?

Es ist so viel in den letzten 24 Jahren passiert und ich weiß gar nicht so recht, wo ich eigentlich anfangen soll.

Damals im Oktober, du weißt es doch sicher noch. Es war 1990 und es war so wunderschönes Wetter draußen. Die Herbstsonne war so warm, dass du noch imT-Shirt herumlaufen konntest. Ich spürte wie du deine Hände schützend vor deinem Bauch hieltest wie als wenn du mich gar nicht loslassen wolltest.

Vielleicht lag es ja daran, dass keiner wusste, ob ich meine eigene Geburt überleben würde. Du sagtest immer wieder leise zu mir, dass es mir in deinem Bauch gut ginge und keiner wüsste, wie es dann draußen in der kalten Welt mit mir weiter gehen würde.

Aber ich wollte doch raus und ich wollte in deinen Armen liegen und endlich diesen verdammten Schmerz loswerden. Ich hatte doch immer so Kopfschmerzen und darum habe ich mich auch nicht so viel bewegen können.

Ach Mama, könnten wir die Zeit zurückdrehen und herausfinden, wo diese blöde Toxoplasmose herkam?

   

Liebe Grüße

dein

Simon 

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Lieber Simon,

 

für deine Zeilen vielen Dank. Ja ich kann mich noch gut an die Zeit damals kurz vor deiner Geburt erinnern. Auf der einen Seite wollte ich dich unbedingt in den Armen halten, aber auf der anderen Seite musste ich immer an die Worte der Ärzte denken. Du würdest schwer behindert zur Welt kommen. Das war bereits im Vorfeld klar. Die Wahrscheinlichkeit einer vorhandenen Blindheit und später auftretenden Epilepsie wäre ebenfalls sehr groß. Immerhin hatte ich nach der Diagnosestellung noch 5 Wochen Zeit um mich damit abzufinden, oder sagen wir einfach, mich damit zu befassen. Denn wie sollte man sich damit überhaupt jemals abfinden können? Damals wusste ich auch nicht, dass Toxoplasmose nicht nur innerlich, sondern ja nach Zeitpunkt der Infektion, auch äußerlich fürchterliche Missbildungen hervorrufen kann. Aber da haben wir beide Glück gehabt, nicht wahr? Du bist ein so schönes Kind wie alle anderen auch und vor allem mein Kind und darauf bin ich sehr stolz.

   

Mit viel Liebe 

deine Löwenmama

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Hi Mam, 

vielen Dank für deine Worte. Manchmal wünschte ich, ich könnte so normal sein wie mein geliebter "großer" Bruder. Dann stelle ich mir vor, dass ich doch genauso in deinem Bauch war wie er und damals doch alles gut gegangen ist. Dann fange ich an mit meinem Schicksal zu hadern. Gut ich weiß, dass man es nicht mehr ändern kann, aber all die blöden Tabletten die ich schon nehmen musste nur um ein einigermaßen "anfallsfreies Leben" führen zu können.  

Ich weiß, dass du dir immer Vorwürfe machst und es dir so unendlich weh tut, wenn du mir die bunten Pillen reinwürgen musst. Ich weiß Mama, du tust es nicht um mich zu ärgern, sondern weil wir halt keine andere Chance haben.

 

Ich bin darüber manchmal so verzweifelt, dass ich schier ausrasten könnte und es auch teilweise durchführe. Ich möchte schreien und mich dagegen wehren und das Schicksal so gerne in andere Bahnen lenken, aber ich weiß, es ist jedes Mal ein sinnloser Versuch.

 

Wir können es nicht ändern, aber wenigstens versuchen, das Beste daraus zu machen.

 

Liebe Mama, sei nicht traurig. Ich habe dich doch trotz allem unendlich lieb. Ich kann es dir nur nicht zeigen.

 

Liebe Grüße

dein Löwenkind

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Mein Junge,  

Ja, so vieles ist in den letzten Jahren in unserem Leben passiert. So viel Träume, Pläne, Hoffnung, Verzweiflung und auch wieder schöne Momente, wo man den Alltag für Stunden mal zur Seite schieben konnte.

 

Du bist trotzdem sehr schnell groß geworden mein Kleiner. Heute bist du ein erwachsener Mann und wenn du so vor mir stehst, dann bin ich auch sehr stolz darauf, wie gut du dich trotz allem entwickeln konntest.

 

Wenn ich dich manchmal von der Seite anschaue, oder auch so mein Blick auf dich fällt, wenn du in einer ruhigen Muse vor dich hin "meditierst", frage ich mich was du in diesem Moment fühlst und denkst? Wo sind die Grenzen deiner Welt und deines Denkens? Hast du Träume, oder Wünsche? Sehnst du dich nach Nähe, oder spürst du dich durch bestimmte Bewegungen am liebsten nur selbst?

 

Als kleines Baby haben wir dich immer ganz eng bei uns getragen. Wie eine  Perle, die wir in unserer Mitte schützend bargen. Bei Gefahr klappten wir die Schalen zu. Zumindest war es so die ganze Zeit. Aber je älter du wirst, umso schwieriger wird es dich zu beschützen.

 

So ist der Lauf der Zeit. Wir Eltern werden nicht immer da sein können um Unheil von dir fernzuhalten.

Möge immer jemand an deiner Seite sein. Das wünsche ich dir von Herzen.

 

Liebe Grüße

Deine Mama

   

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Hallo Mama,

sag mal, kannst du dich noch an die Zeit in deiner, also unserer Schwangerschaft erinnern, als ich ganz normal war? War ich überhaupt mal völlig gesund und wuchs als hoffnungsvolles Kind in deinem Bauch heran? Ich will das wissen Mama. An mir ist doch alles dran und ich sehe normal aus. Ich verstehe einfach nicht, warum ich so anders geworden bin und mich heute von anderen jungen Männern in meinem Alter unterscheide.

Ich will wissen, warum ich keine Glückwünsche und keine Geschenke von meinen Tanten und Onkels bekomme und warum ich früher kaum und heute gar keinen Kontakt zu ihnen habe. Interessieren die sich gar nicht für mich? Kennen sie mich nicht und wissen sie überhaupt, wer ich bin? Würden sie um mich trauern wenn ich nicht mehr wäre? Würden sie mich vermissen, oder wären sie am Ende froh? Oh Mama, ich möchte dich nicht aufregen, aber ich möchte noch so vieles wissen und hinterfragen. 

Mama bist du froh, dass es mich gibt?

 

Liebe Grüße 

dein Simon

   

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Lieber Junge,

 

egal welches Wort und welche Steigerungsform, nichts könnte meine Liebe zu dir und meine Gefühle für dich beschreiben.

 

Ich liebe dich nicht minder und nicht mehr als deinen großen Löwenbruder. Ihr seid beides meine Kinder und ich würde alles für euch tun.

 

Deine Zeilen berühren mich sehr. Wie soll ich dir etwas erklären, was ich selbst nicht immer verstehe?

 

Gib mir ein wenig Zeit und ich werde versuchen die passenden Worte für dich zu finden.

 

Liebe Grüße

Mama

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Hi Mam,  

heute schreibe ich dir aus einer Klinik. Du hast dafür gesorgt, dass ich hier einen Platz bekommen habe. Man will mir helfen, dass ich nicht mehr unter diesen fürchterlichen langen Anfällen leiden muss. Ich habe mitbekommen, dass ich lange auf der Warteliste gestanden habe und du es dir nicht einfach gemacht hast, dass ich hier überhaupt auch versuchen kann, noch einmal etwas an meiner Situation zu ändern.

Ich bin immer darauf angewiesen, dass du mir hilfst. Ich weiß, dass du dich immer fragst, ob ich es denn überhaupt so wollte? Mama, würdest du je etwas tun, was mir schaden könnte?

Ich bin mir deiner Liebe sicher, Mama. Vielleicht lasse ich dich auch deshalb immer spüren, wie es mir geht. Ich weiß, du leidest darunter, aber was soll ich tun? Ich kann doch nicht einfach gehen, hinaus in die weite Welt. Ich brauch dich noch ein wenig, Mama. 

 

Dein Junge

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Hallo mein tapferer Kerl,

was kann ich antworten, dass du verstehst wie es mir geht? So viele Jahre gehen wir jetzt schon gemeinsam unseren Weg und so viele Tränen, so viel Hoffnung und so viel Realität begleitet uns dabei. Wir schauen immer nach rechts und links und versuchen uns zu orientieren, aber die anderen gehen andere Wege. Sie verlassen uns einfach und fragen sich auch nicht unbedingt, wie es uns dabei geht. Aber wir laufen weiter. Warum auch stehenbleiben mein Junge, denn was wäre dann?  Hoffen wir, dass es dir nach dem Klinik Aufenthalt besser gehen wird. Sei nicht traurig, es gibt Menschen um uns herum, die denken an dich und lassen dich herzlich Grüßen. Sie wissen auch, wie wertvoll du bist und was für ein echter Freund du sein kannst.

   

Liebe Grüße

Deine Mama

   

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Hi Mama,  

ich vermisse dich so. Die Tage vergehen und ich verbringe die Zeit mit meinen Mitpatienten hier auf Station. Immer wieder finde ich Zeit, über unser gemeinsames Leben nachzudenken. Ich denke auch an die Menschen, die ich vermisse. Menschen wie mein Opa, der einfach nicht mehr da war. Ich war dabei als er starb, aber ich weiß nicht was das Sterben bedeutet. Aber mein Opa ist nicht mehr da. Er hatte so eine seltsame Stimme. Es war wie ein Computer. Du hast mir erklärt, dass es vom Krebs kommt. Er hatte keine eigene Stimme mehr und nur mit diesem Gerät konnte er kommunizieren. Diese Blechstimme war mein Opa. Ich habe meinen Opa geliebt und ihn verstanden. Vielleicht, weil ich blind bin und nicht nach dem Aussehen, oder nach Tatsachen gehe. Ich liebe und fühle, weil ich lebe.

 

Ja Mama, ich lebe mein Leben und es ist nicht immer einfach. Es ist wie eine Aufgabe, die ich täglich meistere.

 

Liebe Grüße

dein Kind

 

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 Mein "kleiner, großer Junge" !  

Wie könnte ich diese Stunde jemals vergessen, als dein Opa, mein Vater gestorben ist. Wie könnte ich vergessen, wie du immer vor der Haustür standest und "klingel mal" gesagt hast. Es waren mit deine ersten verständlichen Worte. Ging die Tür auf, du bist gleich zur Treppe gegangen und hast sie mit unserer Hilfe nach oben bewältigt. Kaum an der Türe, hast du dir deinen Weg zum  Opa gesucht. Opa hat sich immer gefreut, wenn du ihn besucht hast. Dich haben weder Sauerstofftanks, noch Schläuche gestört. Auch diese mechanische Stimme war für dich einfach nur der "Opa". Du warst bei ihm und ich just im Moment seines Todes da, wo er 76 Jahre zuvor zur Welt gekommen ist. Welch eine Begebenheit. Ich danke dir mein Kind, dass du diese Aufgabe übernommen hast.

Dass du einfach da bist und ein so treuer Begleiter für uns geworden bist. Du solltest sein und ich bin froh, dass es dich gibt.

 

Liebe Grüße,

Mama   

 

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Hi Mama,

ich bin wieder zuhause bei dir und Papa. Ich bin froh und finde das gut. Zuhause ist ein guter Begriff. Er beinhaltet einfach mein Leben. Hier ist mein Ball, mein Klavier, meine Sicherheit.

Mama weißt du, ich hatte schon ein wenig Heimweh da in der Klinik, weit ab von dir. Ich habe mich aber natürlich auch gefreut, dass du oft bei mir warst. Trotzdem hat es mir auch gefallen, mal woanders zu sein und neue Lebensräume kennen zu lernen.  Ihr grübelt sicher darüber nach, wie ich das alles so für mich aufgenommen habe? Ich werde es euch nie verraten.

   

Kaum zuhause angekommen, habe ich mich gleich wieder zurechtgefunden.  Auch in der Tafö ist alles wieder so, als ob ich nie weg war.

Mir geht es gut Mama.   

Liebe Grüße,

dein Kind 

   

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Mein " großer Junge"!

Was soll ich schreiben? Mir fehlen die Worte. Du bist ein Held für mich. Soviel hast du in den letzten Wochen über dich ergehen lassen und mit wie viel Würde hast du es getragen. Ich bin so stolz auf dich.

Nun bist du wieder zuhause und es geht dir gut. Diese Klinik und ihr Konzept ist einmalig und ich bin froh und dankbar, dass dort deiner angenommen wurde.

Wie kann man Dank in Worte fassen, wen man selbst noch nicht einmal weiß, wie man den Geist dieser Einrichtung mit Worten beschreiben kann? Wer nimmt sich denn sonst eurer in einer Welt an, wo Kommerz und Perfektion das Bestreben sind?

Wo Sparpolitik die Vorgabe der Regierung und verantwortlichen Stellen ist?

Nein, niemals kann man das Leben und die Seele von euch armen zerfledderten Käuzchen mit Geld aufwiegen.

Niemals wird mir die Stimme eines deiner Mit-Patienten aus dem Sinn gehen. Wenn es seine Gedankengänge zuließen, dann erklang seine Tenorstimme so wundervoll klar und rein.

In solchen Momenten steigt in mir wieder die Frage hoch, "warum, warum?" Aber es ändert nichts an eurem Zustand. Und doch seid ihr alle so unendlich wertvoll und ich bin so froh, dass ich dich mein Kind und all die Menschen um dich herum, kennen lernen durfte.

Du bist wieder zuhause und man fragt mich, wie es läuft? Schnell kommt mir die Antwort auf die Lippen: "So wie immer! Es läuft einfach weiter! Als ob du nie weg warst."

   

Liebe Grüße

deine

Mama

   

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Hi Mama,

 

darf ich dich mal etwas fragen, also ich meine ja nur, dass ich wissen möchte, ob du mich jemals gegen ein anderes Kind getauscht hättest? 

Warum hast du mich mit zu dir nach Hause genommen, obwohl du gewusst hast, dass ich niemals dass erfüllen kann, was ein gesundes Kind dir hätte geben können? Niemals dich anschauen oder anlachen, niemals deine Hand halten, wenn du Mütterlein mal meine Stärke und Wärme brauchen könntest? Niemals dich zur Oma machen, niemals dich anrufen, oder einfach mal vorbei kommen kann?

 

Du Mama, hast du mich wirklich lieb? Also bitte verstehe mich nicht falsch, ich möchte es vielleicht nur mal (wieder) wissen.

 

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Mein lieber Junge,

 

niemals hätte ich dich irgendwo zurückgelassen. Du gehörst zu uns wie unser eigenes Leben. Kein Weg ist zu weit, keine Gefahr zu groß, keine Bitten zu schwer, um von dir zu lassen.

 

Wie du da in dem Bettchen damals in der Klinik in München lagst. Zwei verschiedene Strümpfe an, damit du nicht frierst. Frisch operiert und neben dir zwei schwerstkranke Kinder, die mich mit großen Augen anschauten, nie werde ich diesen Moment vergessen. Das Herz war mir so schwer. Ganze 5 Tage warst du alt und ich konnte dich vor aber auch gar nichts beschützen. Dein fürchterliches schmerzvolles Schreien, die Notoperation und ich konnte nichts tun. Wir haben dich selbst von einem Krankenhaus ins nächste gebracht und du wurdest gleich noch Notoperiert. Der Arzt bei der Aufnahme fragte uns, ob du wirklich ganz blind seist........und wir haben  es doch noch gar nicht gewusst.

 

So viele Tränen und Schmerz in der Erinnerung. Aber du lebst mein Kind und du bist bei deiner Mama und deinem Papa. Wir sind solange wir es können für dich da.

 

Liebe Grüße

Mama

   

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Liebe Mama,

   

weißt du eigentlich, dass ich immer gewusst habe, dass du es warst, der mich mit verstellter Stimme hinters Licht führen wollte? Am Anfang vielleicht nicht, deshalb konntest du mich ja auch an der Nase herumführen. Gut ich sehe es ja ein, als blindes Kind muss man erst mal seine Antennen ausrichten lernen. Aber wenn man es dann kann, dann führt einen keiner mehr hinters Licht. Ja es ist sicher nicht einfach, Mutter eines blinden Kindes wie ich es bin zu sein. Aber ich habe mich an deine manchmal echt schrecklichen "Überfälle" aus dem Nichts gewöhnt. Es hat mir übrigens immer Freude bereitet, wenn du beim Auto fahren mir erzählt hast, was du siehst. Ich konnte mir zwar mal gar nix darunter vorstellen, aber ich habe wenigstens deine Stimme gehört.

Ach Mama, sei nicht traurig, dass ich dich noch nie angeschaut habe. Ich sehe doch aber mit dem Herzen. Und da liebe Mama, kommst du ganz schön gut bei weg.

   

Liebe Grüße von deinem

blinden "Hühnchen"

   

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Mein geliebtes " blindes" Hühnchen!

   

Deine Worte gehen mir so ans Herz. Es tut auch trotz allem Wissen heute noch genauso weh wie damals, als ich erfuhr, dass du blind bist.

 

Deine Augen trüben sich auch immer mehr ein und man kann nichts tun als zu hoffen, sie mögen dir wenigstens erhalten bleiben. Es ist wie es ist und wir kompensieren es vielleicht damit, das wir es erst gar nicht groß darauf eingehen, beziehungsweise uns deiner Blindheit anpassen. Wir leben so, als ob du sehen könntest. Irgendwie tust du es ja auch. Immer wieder werden wir mit der Frage konfrontiert:"Er sieht wirklich nichts?", oder auch, dass manche Therapeuten die Meinung vertreten, du würdest sehr wohl etwas erkennen.

Aber nein, mein kleines Schlitzohr. Du hast es nur auf so wunderbare Art und Weise gelernt, deine restlichen Sinne zu trainieren.

Deine Augen werden nicht mehr von deinem Körper versorgt. Sie erfüllen keine Funktion und so wird die Versorgung anderweitig verteilt. 

 

Aber es umgibt dich mit deiner bestehenden Blindheit eine Art Charme, der einfach umwerfend ist. Das beruhigt mich auf der einen Seite, weil ich denke, man wird es hoffentlich immer gut mit dir meinen.

Es ist als Mutter so unendlich schwer zu begreifen, dass man sein blindes Kind nicht immer vor der Welt "draußen" beschützen kann.

Das tut heute noch genauso weh, wie vor 24 Jahren. Vielleicht sogar noch ein wenig mehr, weil ich weiß, die längste Zeit haben wir wohl miteinander in häuslicher Umgebung verbracht.

Was habe ich am Anfang Literatur ins Haus geholt. Geschichten gelesen die Überschriften trugen wie: "Einen Tag nach dir sterben.", oder " Wie gut, dass es dich gibt." Unendlich viele Tränen habe ich mit den jeweiligen Autoren geteilt. Waren zwischen den Zeilen doch genau die Gedanken festgehalten, die mir den Kopf schwer machten.

 

Wenn ich mir heute deine Babybilder anschaue, dann frage ich mich, wo ist die Zeit geblieben?

 

Heute grüße ich dich ein wenig nachdenklich, aber nicht ohne einem Herz voll Liebe.

 

Deine Mama 

 

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Hallo Mama,

 

geht es dir gut? Ich meine nur weil du irgendwie manchmal so traurig aussiehst. Mache ich irgendetwas verkehrt? Oder ist dir alles zuviel? Ich bin unsicher weil ich nicht weiß, was mit dir los ist. Du bist manchmal so verschlossen in letzter Zeit.

Natürlich haben wir uns ja erst wieder an das normale Zuhause gewöhnen müssen. Nie zuvor war ich ja solange von euch getrennt, bzw. warst du mit Papa mal alleine zuhause. 

Es ist irgendwie alles anders und doch wieder vertraut. Manchmal frage ich mich, ob es jeh anders sein könnte? Aber dann wäre ich ja weg von euch und ich weiß nicht, ob ich das wirklich möchte.

Mama, pass auf dich auf. Ich brauche dich. Sei nicht traurig. Ich mag es nicht wenn du weinst.

 

Liebe Grüße,

dein Kind 

   

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Mein großer Held,

 

heute haben wir beide mal wieder gemeinsam einen großen epileptischen Anfall hinter uns gebracht. Es war wieder einmal nicht gerade einfach und ich bin einfach nur froh, dass wir es hinter uns haben. Du wehrst dich so verzweifelt und ich versuche das Notfallmedikament hineinzubekommen. Da du genauso groß bist wie ich und megastark, ist das ein fast unmögliches Vorgehen. 

Wir haben uns ja auf eigene Kosten das Notfallmedikament besorgt, welches schon vorportioniert ist. Bis heute hat die Krankenkasse noch keine Aussage dazu getroffen, ob wir die Kosten dafür übernommen bekommen. 

Selbst dieses vor portionierte Medikament, schaffe ich gerade so aufzumachen, dich dabei aber festzuhalten und mich selbst vor deinen verzweifelten Umklammerung zu schützen. Ich habe doch nur zwei Hände. Warum verstehen das die Mitarbeiter einer Krankenkasse und des medizinischen Dienstes nicht? 

Wie soll ich denn eine kleine Flasche öffnen, 10 ml abmessen, auf eine Spritze aufziehen, einen 1,74 cm großen erwachsenen Mann dabei festhalten, mich selbst schützen und nebenbei das Medikament dann in den Mund spritzen?

Mit zwei Händen und einem Mutterherz?

 

Wir haben den Anfall besiegt, aber der tägliche Kampf ums Überleben und die Unterstützung dazu geht immer weiter.

 

Wir beide laufen erst einmal auf und ab, hin und her. Deine linke Hand halte ich fest an mein HErz gedrückt, mit der rechten stütze ich dich. Wir können mit deiner Umtriebigkeit zwar nicht den Sorgen entkommen, aber wir kommen innerlich wieder runter und schöpfen Kraft für das was auf uns wartet.

Ich wünsche dir eine gute Zeit.

 Liebe Grüße,

deine Mama

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Hallo Mama,

 

es tut mir so leid, dass ich momentan soo anstrengend bin. Ich merke, dass es dich sehr mitnimmt. Aber diese Tabletten und immer wieder dieser Vertrauensbruch, nerven mich auch ganz schön. Ich will eben nicht, dass du mir Tabletten unter jubelst, okay? Ja ich weiß, dass ich diese Dinger nehmen soll. Ich ekel mich nur so und es macht mich wütend, wenn ich immer wieder überlistet werde. Kapiert ihr das nicht? Ich will dieses Tabletten nicht mehr nehmen.

Ich schwöre dir, dass ich das Essen noch ganz einstellen werde. Dann hast du ein Problem mehr mit mir.

 

Gruß,

dein frustriertes Löwenkind

   

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Liebes Kind,

 

entschuldige bitte, dass ich dich so sehr enttäusche und du dich irgendwie "verraten" fühlst, oder sagen wir vielleicht lieber "hintergangen".

 

Was soll ich denn nur tun?  Die Medikamente helfen dir sichtlich und du hast viel weniger Anfälle. Ich verstehe, dass du diese großen Brocken nicht herunter geschluckt bekommst. Beißt du drauf, kommt der eklige Geschmack. Ich kann nachvollziehen, wie eklig das ist. 

 

Was hab ich aber jetzt alles schon ausprobiert. Wenn wir deinen Arzt nicht hätten und dazu den total netten und hilfsbereiten Apotheker, wüsste ich schon nicht mehr weiter. Auch dein Arzt aus dem Epilepsiezentrum steht uns sehr geduldig und aufmerksam zur Seite. 

 

Wo findet man heute überhaupt noch so viel Engagement. Alles wird vom Geld bestimmt. Auch die Medizin irgendwie schon, findest du nicht?

 

Wir kämpfen gegen Mauern, mein Junge. Für deine Nahrungsaufnahme bekomme ich Minuten angerechnet. Ebenso für die Zubereitung. Dass ich die Minitabletten erst in Kapseln umfüllen muss und pro Nahrungszubereitung nicht nur phantasievoll, sondern auch sehr geduldig sein muss, kann keiner nachvollziehen. Wer braucht schon bis zu 3 Stunden pro Mahlzeit um sein mittlerweile 23 jähriges Kind mit Nahrung und Medikation "abzufüllen"?

 

Und du hast ja Appetit und freust dich so und fängst an zu essen, wenn ich dich mit Engelszungen und zum Schluss wieder "verstellter" Stimme, wirklich zum Essen annimieren konnte. Dann zack, deine Zunge sucht permanent jeden Bissen durch. Jeder einzelne kleine Krümel kommt wieder zum Vorschein und ich suche sie alle wieder aus Butter, Brot und Leberwurst heraus. Die Tränen laufen mir übers Gesicht, aber ich finde sie alle wieder. Es ist für dich mein Kind, weil du es brauchst. Der Wirkstoff muss rein. Also fange ich immer wieder von vorne an. Du verzweifelt, weil Mama so penetrant ist, ich verzweifelt, weil ich mir vorstelle, wo ich in meinem fortgeschrittenen Alter gerade sein könnte.

 

Es geht mein Junge, es geht immer weiter.

 

Für heute haben wir es wieder geschafft. Morgen ist ein neuer Tag.

 

Liebe Grüße,

deine Mama

 

P.S. Eine gute Nachricht zum Schluss, die Kasse hat dein Notfallmedikament erst  mal bis Jahresende genehmigt. Ich bin froh. 

   

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Hallo Mama,

 

heute ging es mir gar nicht gut. Auf einmal war mir so komisch im Kopf und ich wollte nur noch laufen. Was war das Mama?

Papa hat mir dann geholfen und mir ein Bett unten im Wohnzimmer auf dem Boden gebaut. Da hab ich dann erst einmal ein wenig geschlafen.

Du Mama, was ich dir noch sagen wollte ist, dass es mir leid tut, wie alles heute Abend wieder gelaufen ist. Aber ich kriege doch diese blöden Tabletten nicht runter. Sie bleiben mir einfach im Hals stecken und ich kann sie einfach nicht herunter schlucken.

Ich bin jetzt so fertig und ich weiß, dass es dir nicht besser geht. Was sollen wir bloß tun, Mama?

 

Ich bin so müde Mama. Ich grüße dich ganz lieb. Sei nicht böse auf mich. Ich kann doch nichts dafür.

 

Dein Junge

 

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Mein lieber Junge,

 

was soll ich schreiben? Es geht mir genauso schlecht wie dir. Ich bin völlig fertig und weiß mir bald nicht mehr zu helfen.

3 1/2 Stunden nur um dir dein Abendbrot und deine Tabletten zu geben. Soviel Frust und soviel Vertrauensbruch zwischen uns beiden und nur, weil ich so handeln muss und du einfach aus deinem Gefühl heraus handelst.

Du weißt es nicht anders und ich kann es dir versuchen zu erklären, aber du wirst es nie verstehen.

 

Ich bin auch so müde und irgendwie auch so allein.

 

Ich grüße dich und hoffe, wir beide finden unseren Schlaf. In nicht einmal 7 Stunden geht alles wieder von vorne los.

 

Mama

 

P.S. Nein, ich bin dir nicht böse, ich bin nur so unendlich traurig.

       

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Hallo Mama,

   

mir ging es heute so schlecht. In der Tafö musste ich mich dauernd übergeben. Man versucht dich zu erreichen. Wo warst du Mama?

Jetzt bin ich froh, wieder zuhause zu sein. Es geht mir auch schon wieder besser. Diese blöden Tabletten. Warum Mama, stopft du sie in mich hinein?

Mama, warum? Die Leute in der Lebenshilfe waren lieb zu mir. Aber auch die haben mir wieder diese blöde Tablette untergeschoben. So ein verdammtes Zeug.

   

Mama, ich bin unglücklich und du auch, oder?

   

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Mein lieber Junge,

   

ich war geschockt, als ich die Nachricht auf dem Anrufbeantworter abhörte. Ich habe die Seele baumeln lassen. Ungeplant und einfach so. Ich fühle mich jetzt nicht gut, mein Junge.

Trotz allem bin ich froh, dass es dir wieder besser geht.

Ich habe Menschen getroffen. Zufällig und irgendwie schien es wie vorgeplant. Sie kamen auf mich zu und fragten einfach so wie es mir geht.

Ich habe nicht wie immer gesagt, es geht! Nein, ich habe gesagt, dass ich die Seele baumeln lasse.  Ich habe es mir erlaubt zu sagen, dass ich müde bin.

Aber wir gehen weiter mein Junge. Zuhause hat mich alles wieder eingeholt. Ich bin da, immer noch und einfach da!

Als kleines Kind habe ich bereits gelernt zu sagen: Morgen ist auch noch ein Tag. Wir gehen gemeinsam weiter. Alles ist gut, mein Junge.

   

Liebe Grüße

Mama

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Liebe Mama,

 

mir geht es wieder besser und irgendwie sind die Tabletten mir unter gemogelt worden. Ich hab nur nix gemerkt. Klar habe ich auf die blöden Dinger gewartet. Mit jedem Bissen wurde ich misstrauischer. Ich dachte, dass die doch noch kommen müssen. Aber nix Mama. Echt nix kam. Ich konnte endlich mal essen ohne enttäuscht zu werden. 

 

Du Mama, wie hast du das gemacht? 

 

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Mein lieber Junge,  

die Tabletten waren in den Nudeln versteckt. Wir hatten Glück und du hast nicht drauf gebissen. Dann wäre wieder alles vorbei gewesen, ich weiß.

 

Heute habe ich versucht, noch einmal Alternativen zu finden. Man lässt nichts unversucht und auch dein Arzt hilft uns wo er nur kann. Er berät sich mit dem Apotheker, der wiederum berät sich mit mir. Ich telefoniere mit dem Hersteller der Medikamente, usw. 

 

Man wird nach und nach zum Spezialisten. Wir sind ja auch nicht dumm. Warum denken aber immer die anderen Nichtbetroffenen um uns herum, dass wir als Eltern eines Kindes mit schwerer geistiger Behinderung, auch ein wenig kognitive Einschränkungen haben?

 

Nein, haben wir nicht! Dass das einfach mal klar ist.

 

Soll ich dir jetzt mal erzählen was der Hammer ist?

Nun haben wir soviel gekämpft, damit wir das Notfallmedikament bekommen. Wir haben die Erlaubnis bis Ende des Jahres dieses auszuprobieren.........nur es ist momentan vom Markt genommen. Wann es wieder kommt, weiß man noch nicht. Ist das Schicksal?

 

Wer weiß, aber ich muss dir noch etwas erzählen. Ich habe dir doch von dem Jungen erzählt, der im Haus wo Oma wohnt, lebt. Er ist gestern gestorben. Es ist so traurig, wenn ein Kind vor den Eltern stirbt. Es ist traurig und es ist nicht fair. Aber was mein Junge ist eigentlich fair?

 

Wir haben doch alle nur ein einziges Leben.

 

Liebe Grüße

Mama

 

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Hallo Mama,   

da bin ich wieder. Es geht mir ganz gut. Die ollen Medikamente schlucke ich. Zwar unbemerkt, weil sie immer in Nudeln versteckt sind, aber es geht. Weißt du warum es mir immer so schlecht ging? Ich war überdosiert. Das eine Medikament war zu hoch eingestellt. Jetzt schmeckt mir das Essen auch wieder. Okay, nur die eine Sorte Nudeln mit Soße, aber egal.

Der Urlaub mit euch war schön. Ich habe gemerkt, dass du auch froh warst, dass es mir besser ging. Die Anfälle waren nicht so heftig und waren zu kompensieren. Und wenn es mir gut geht, dann bin ich auch viel besser drauf. Leider hat es ja so viel geregnet, aber was soll`s. Wir haben das Beste daraus gemacht.

Die Hochzeit war doch auch gut, oder? Mein Bruder Alexander und seine Frau in der Kirche und ich war dabei. Du hattest mir ja eine nette Dame zur Seite gestellt und die hat mich den ganzen Tag begleitet. Das war schön. nur abends wollte ich halt nix essen. Es war einfach zu laut weißt du. Der Disc Jockey war nicht so meins, aber egal. Es war ja nicht meine Hochzeit.

Die ganzen Leute habe ich nicht gekannt und mit mir hat niemand gesprochen. Das war schade. Ich war doch der Bruder vom Bräutigam. Dabei haben wir doch Inklusion und es waren so viele Lehrer dabei. Ich denke doch, dass zukünftig in ihren Klassen auch meine Kumpels sitzen werden. Warten wir es ab, Mama was die Zukunft bringt.

   

Liebe Grüße von deinem Kind.

   

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Mein lieber großer Kerl,

   

schön wieder von dir zu hören. Auch dass es dir besser geht, gefällt mir natürlich sehr gut. Wir haben wohl rechtzeitig die Kurve gekriegt, was deine Medikamenteneinnahme betrifft. Viel länger hätten wir es nicht mehr gepackt. Mal schauen, wie lange es gut gehen wird.

Ja die Hochzeit war sehr schön nicht wahr? Du bist ja auch ganz selbständig mit deiner Betreuung unterwegs gewesen. Es war mir wichtig, einmal Zeit nur für deinen Bruder zu haben. Es war ja sein Tag. Natürlich war er aber immer auf Achse und hatte gar keine Zeit für uns. Aber das ist nun mal bei einer Hochzeit so.

Wir hatten das Haus voll Gäste und das war sehr schön. Ich habe es genossen. Wer weiß, vielleicht war es die letzte große Feier, wo wir alle mal zusammen bei uns am Frühstückstisch saßen.

   

Ich wünsche dir eine schöne Woche.

   

Liebe Grüße,

deine Mama

   

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Hallo Mama,

   

heute ist der 17.10.2014 und damit mein 24. Geburtstag. Ich bin schon im Bett. Du weisst ja, dass ich schnell müde werde und durch die Tabletten ja nicht so eine gute Kondition habe. Vielen Dank für den Kuchen und die Würstchen. Es war ein schöner Tag.

Gute Nacht Mama. 

 

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Mein Junge,  

ich weiß nicht, was ich schreiben soll. Es ist wieder so vieles, was mir auf dem Herzen liegt. Weißt du, über Gefühle zu sprechen und zu schreiben ist wunderbar. Es gib nicht viele Menschen, die es können. Die meisten mögen gar nicht so öffentlich über ihre Gefühle schreiben, oder reden. Aber wenn es doch raus muss? Es brennt in mir so vieles und meine innere Stimme mahnt mich, einfach inne zu halten und nachzudenken.

Was , bitte was kann ich tun?

 

Dein Geburtstag ist vorüber. 24 Jahre bist du nun alt. Wo sind diese 24 Jahre nur geblieben? Was steckt da alles nur an Geschichte drin?

 

Monatelang habe ich dir versucht das Essen zu reichen und damit auch die Medikamente zu nehmen. Dann warst du überdosiert. Jetzt sind deine Blutwerte auffällig und ich frage mich, was mein Part dabei ist?  Du hast dich gewährt und ich habe sie dir trotzdem gegeben. Jetzt müssen wir alles noch einmal genau untersuchen und dann?

 

Habe ich dich gezwungen, Medikamente zu nehmen, die dir mehr geschadet haben, als am Ende genutzt? Werde ich es jeh erfahren und will ich das überhaupt? Wen kümmert es, was wir Eltern erleben und verkraften müssen? Keiner weiß was wir fühlen, wenn wir ein behindertes Kind lieben und mit ihm leben. Aber jeder weiß angeblich, was richtig ist und was ihr braucht. Oh mein Junge, das Leben ist hart und irgendwie immer wieder ungerecht.

 

Es gibt Momente, da weiß ich nicht weiter. Aber es muss immer weiter gehen.

 

Eltern die versagen, weil sie nicht mehr mit ihrem Gewissen zurecht kommen, sind unbequem. Man braucht uns, aber man glaubt uns nicht. Nur wir allein wissen aber, was ihr braucht.

 

Ich liebe dich mein Kind. Du bist mein Leben.

 

In Liebe,

Mama 

 

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Liebe Mama, 

heute war mein Bruder, meine Schwägerin und mein Neffe Finn da. Sie haben mich noch einmal wegen meinem Geburtstag besucht. Das war schön. Morgen gehe ich wieder mit meinem Freund zum Schwimmen. Er holt mich von der Tafö ab und dann fahren wir wieder mit seinem Auto und cooler Musik. Da geht es echt ab. Ich bin immer gerne mit ihm zusammen, weil er lustig ist. Sei nicht böse, aber er ist eben ein Freund und keine Mama, oder Papa. Auch wenn ich euer Kind bin und noch dazu auf dem Stand eines Kleinkindes sein mag, bin ich erwachsen. Ich mag auch mal mit anderen, also mehr oder weniger Gleichaltrigen zusammen sein.

Ich bin froh, dass mein lästiger Schnupfen wieder vorüber ist. Also steht dem Schwimmen nichts im Wege.

 

Gute Nacht Mama

 

P.S. Was ist eigentlich gestern bei dem Treffen mit den anderen Eltern herausgekommen? Dürfen wir in diese ambulante Wohngemeinschaft bald mal ziehen, oder endet alles wieder in der von dir so oft zitierten "Bürokratie"?

 

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Hallo mein Kind,

   

Abschied

heute ist etwas passiert was sich nachhaltig auf mein Leben auswirken wird. Ein lieber Mensch, ein ganz lieber Mensch ist nicht mehr da. Sie war mir wie eine Schwester und ihre Stimme klingt noch in meinem Ohr. Es ist erst ein paar Tage her, da hatte sie mich angerufen. Wir haben zusammen gesprochen und sind so verblieben, dass sie sich meldet, wenn sie in unserer Nähe ist.

Sie wird nie mehr kommen. Heute Morgen ist sie einfach umgefallen und ist gestorben. Aus dem nichts und hinterlässt ihren Mann, ihre Kinder und Kindeskinder. Ich bin unendlich traurig. 

Meine Gedanken sind bei ihrer Familie.

 

 

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Hallo Mama,  

du hast es mir erzählt und ich habe es verstanden. Ich bin auch traurig. Ich spüre an deiner Stimme, wenn du traurig bist. Ich spüre Stimmungen, bevor ihr sie richtig aufnehmt. 

Es ist schlimm Mama. Ich weiß nicht um diese Endgültigkeit. Ich lebe jeden Tag neu. Ich habe schon vielmals Abschied nehmen müssen. Weil manche Menschen nicht so weit denken können, dass ich auch ein Herz habe. Kein normales Gehirn zu haben bedeutet ja nicht, dass ich kein Herz habe und keinen Schmerz fühlen kann.

Wenn wir beide in einer Klinik wären und ein Arzt mir eine dringend benötigte Transplantation verweigern würde und du dann traurig wärst, ich würde es verstehen, Mama! Ja, ich würde es verstehen. Aber weißt du Mama, wir haben keine Chance. Ein Richter hat geurteilt und das ist unsere Rechtsprechung. Wir haben keine Chance, Mama! Uns fragt auch keiner, Mama.

Gute Nacht Mama

   

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Hallo mein Kind,

 

deine Zeilen stimmen mich sehr nachdenklich. Momentan wird mir alles fast zu viel. Geliebte Menschen, die nur wenig älter als ich, fallen aus dem Nichts plötzlich mitten im Leben tot um. 

Gerichtsurteile lassen meine schlimmsten Befürchtungen zur Realität werden. Mein Alltag und mein Leben mit Blick in die Zukunft bringt mich an meine Grenze.

Ich muss überlegen und zu mir finden. Die Trauer ist groß und ich merke wieder einmal ganz deutlich, dass nichts unendlich ist.

An mir nagt der Zahn der Zeit. Wie viele Jahre habe ich noch? Wie viel Zeit bleibt mir? Bleibt mir um meine Träume noch zu realisieren?

 

Ich bin sehr nachdenklich.

 

Liebe Grüße,

Mama

 

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Hallo Mama,  

du musst nicht weinen. Das Leben ist nicht immer fair. Aber du bist so, wie du bist. Jeder hat seine Aufgabe. Vielleicht konntest du nie das erreichen was du immer wolltest, aber du hast sicher vielen genau dazu verholfen, nämlich ihre Träume Wirklichkeit werden zu lassen.

Wenn immer alle alles haben könnten, würden wir dann noch genug für alle haben?

 

Mama, es ist wie es ist.

 

Liebe Grüße,

dein besonderes Kind 

   

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Hallo mein Großer,

heute hast du deinen Geburtstag in deiner Tagesförderstätte nachgefeiert. Du hast zwei Kuchen dabei gehabt. Es war sicher ein schöner Tag und du warst kurzzeitlich "Hauptperson".

   

Morgens und mittags die Fahrten  im Bus scheinen  dir auch gut zu gefallen. Ich habe das Gefühl, du gehst morgens sehr gerne aus dem Haus. Kaum vor der Haustüre rufst du fröhlich "Bus is da!".

   

Da hat man auch als Mutter ein gutes Gefühl.

Wenn es dir gut geht, geht es uns als Eltern auch gut.

   

Liebe Grüße

Mama

 

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Hallo Mama,

 

warum, warum jetzt das alles auch noch? Aber wir schaffen das Mama. Solange du da bist. Ich hab dich lieb Mama und ich habe Angst.

Anmerkung:  Anlass war die Konfrontation mit der Diagnose Eisenspeicherkrankheit.


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Mein lieber Junge,

 

ich weiß es nicht. Es hat auch keinen Sinn nach dem "Warum" zu fragen. Wir werden keine Antwort finden und wir werden keinen finden, der uns eine solche geben wird. Wir werden suchen und bitten, wir werden fragen und hoffen, aber ob uns jemand helfen wird, ist ungewiss. Aber man wird mürbe und müde. Warum versteht niemand, wenn man auch mal Hilfe braucht?

Jeder denkt immer nur, wir sind stark. Klar, wir sind stark, aber auch wir weinen. Weinen nur ganz leise. Darum hört uns niemand.

Wir werden weiter gehen,  mein  Junge.

Ich bin stolz auf dich und froh, dass es dich gibt.

 

Liebe Grüße

Mama

 

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Hallo Mama,

super wie das alles geklappt hat. Du und ich, alleine mit dem Auto an die Ostsee! 5 Wochen mit mir ganz alleine zusammen. Wie schön war die Zeit. Unvergesslich wird sie bleiben. Ich bin eben schon groß und kann das schon, nicht wahr?

Du hast so viel Mut und es dir selbst bewiesen. Mama, du schaffst das, ich weiß das ganz genau.

   

Liebe Grüße und vielen Dank für deine Zeit,

dein

Kind

 

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Mein Junge,

endlich sind deine Blutwerte wieder einigermaßen in Ordnung. Was bin ich froh. In den letzten Wochen wurden 5 1/2 Liter Blut abgezapft. Ich saß immer daneben und ich bin so stolz, wie du das alles tapfer über dich ergehen lässt.

Mal schauen, wie es jetzt weiter geht. Wer wird das alles machen, wenn wir es nicht mehr können? Ein Leben lang, wirst du jetzt engmaschig überwacht werden müssen. Wenn nicht, werden deine Organe langsam zerstört werden. Eine neue Leber, oder Lunge? Letzten Sommer gab es doch das Urteil, dass aus ethischen Gründen, Menschen mit einer Hirnschädigung, keine Organe verpflanzt werden.

 

Gerade am Samstagabend habe ich an einer größeren Veranstaltung teilgenommen. Es gibt um die Sterbehilfe und deren Legalisierung. 

Mein Herz schlug immens und ich habe immer nur daran gedacht, dass es niemals soweit kommen darf, dass irgendjemand über dich hinweg entscheiden darf und wird, wann dein Leben nicht mehr lebenswert sei und aktive Sterbehilfe bei dir getätigt würde.

 

Weißt du, es ist ein Gebiet, auf dem noch viel passieren muss. Auch Menschen mit Behinderung brauchen in ihren letzten Lebenswochen Beistand und Trost. Meist verbringen sie diese Zeiten in Wohnheimen, oder auch Pflegeheimen und gehören einfach in den Alltag. Das Sterben gehört dann mehr zum Behinderungsbild und wird von der Gesellschaft nicht als Krankheit gesehen. 

 

Auf eine Millionen Menschen kommen 22 Plätze auf einer Palliativ Station. Ist da auch Platz für deine Kumpels und dich?

 

Ich glaube, diesen Brief werde ich nicht an dich schicken.  

 

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03.07.2015

Hallo Mama, 

du hast mir heute erzählt, dass es bald los geht. Ich werde ausziehen. Mama? Mama? Was wird passieren und auf was muss ich mich einstellen? Mama, ich habe Angst und ich bin ein wenig neugierig.

 

Liebst du mich noch, Mama?

 

Liebe Grüße,

dein Kind 

 

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Mein Junge,

aber natürlich habe ich dich lieb. Da wird sich auch nichts daran ändern. Wir wissen auch heute noch nicht, wie sich alles entwickeln wird.

Natürlich wäre es viel besser, du würdest in ein Wohnheim gehen, wo man sich mit deinen Behinderungen bestens auskennt.

Diese sind aber sehr weit weg. Zu weit, als dass ich da mal schnell hin fahren könnte.

In unserem Heimatbereich gibt es leider keine Wohneinrichtung, wo Menschen mit leichten und schweren Behinderungen zusammen leben können, manchmal auch wollen.

Das bedeutet, dass du künftig mit Menschen zusammen leben wirst, die mindest genauso schwer behindert sind, wie du. Die wenigsten werden sprechen. Das wird für dich sehr schwer. Da du blind bist, bist du genau darauf angewiesen, nämlich auf die Ansprache.

Ich kämpfe mein Junge, ich spreche es immer wieder an. Wir leben in Bayern und da wird eben mit ganz anderen Maßstäben gemessen. Wenn aber jeder einknickt und nachgibt und sagt, da gebe ich mein Kind nicht hinein, dann wird es niemals mehr anders werden. Bist du einmal im System, kommst du nur schwer wieder raus.

Also muss man reingehen, mithelfen und daran arbeiten, dass es besser wird.

 

Wir wissen noch nicht, wie es wird, aber wir arbeiten dran.

     

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Hallo Mama,

 

hat doch gut geklappt heute, nicht wahr? Ich merke genau, dass irgendetwas im Busch ist. In der Tafö reden wir ganz offen darüber. Wir haben ja im neuen Wohnheim bereits mein Zimmer angeschaut. Ich finde es schön. Meine Freundin Laura, ich habe ja schon von ihr berichtet, wohnt ja schon bereits  im Wohnheim. Ich glaube schon, dass ich mich mit dem Gedanken auszuziehen, arrangieren kann.

Es war ja auch ein sehr schweres Jahr. Dazu der Tod deiner Christel. Klar, dass du anfängst nachzudenken, was das Leben noch für dich, für Papa und letztendlich auch für mich, bereit hält. 

Es ist doch toll, dass wir einen so netten Arzt für mich gefunden haben, der sich um mein Innenleben kümmert. Es ist unendlich wertvoll, wenn man auf Menschen trifft, die es gut mit uns meinen und erkennen, dass wir auch Menschen sind. Das ist auch in heutiger Zeit nicht selbstverständlich. Leider!


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Mein Junge,

 

wir haben noch einmal zwei gemeinsamen Wochen geschenkt bekommen. Die Aufnahme verschiebt sich nach hinten. 

Nach unserem gemeinsamen Urlaub hat uns diese Woche eine Papierflut empfangen. Fürchterlich, was es da alles zu lesen und zu verarbeiten gilt. Ich musste auflisten, was ich denn noch für dich nach der Wohnheimaufnahme leisten werde.

Es ist fast groteel in Zeiten wie diesen, dass ich nach 25 Jahren Dauerpflege, ausgestattet mit dem Bundesverdienstkreuz und weiteren Auszeichnungen aufgefordert werde, zu beweisen, was ich denn so mache. 

Das motiviert unheimlich, ganz ehrlich! 

 

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Hallo Mama,

 

nun bin ich schon einen ganzen Monat im Wohnheim. Es geht mir soweit gut. Meine Mitbewohner sind nett, jedenfalls soweit ich es beurteilen kann. Sie sprechen ja nicht. Nur eine Frau spricht, aber ich verstehe sie sehr schlecht. Ich bin auch der Jüngste. Es ist so. Mein Zimmer ist schön. Du hast mir einen Teppich hineingelegt. Vielen Dank. Zwar kann ich das Muster nicht sehen, aber du hast mir ja erzählt, wie er aussieht. Ich vermisse euch und freue mich immer, wenn ihr kommt.

   

Liebe Grüße,

dein Sohn

 

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Mein Junge, 

es tut gut zu sehen, dass du dich wohl fühlst. Man gibt sich auch große Mühe. Das Personal ist noch sehr jung und sie haben viel zu leisten. Ich wünsche dir, dass du nicht mit permanenten Wechsel zusätzlich belastet wirst. Gerade in der Eingewöhnungsphase. Es ist ein kirchlicher Träger und man sollte meinen, dass man darauf vertrauen kann. 

In einem Telefongespräch mit der Verwaltung wurde ich mit einer Aussage konfrontiert, die mir sehr zu denken gibt.

 

Es sind Steuergelder, die euch finanzieren und ich soll die Kirche im Dorf lassen.

Ich beginne zu verstehen.

Das soll dich aber nicht belasten, mein Junge. 

Am Samstag hast du Geburtstag. Da werden viele Gäste kommen. Zumindest haben sich einige angesagt.

Liebe Grüße,

Deine Mama

 

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Fortsetzung folgt